Minulla on ehkä helpompi puhua lapselle alopeciasta kun ikää on nyt hieman enemmän, tyttö täytti 8 vuotta viime joulukuussa. Diagnoosin saatuaan, pari vuotta sitten, hän ei jaksanut keskittyä kuin senhetkiseen harmitukseen. En ole varma kuunteliko hän silloin pienempänä kovinkaan paljon, kun selitin miksi hiukset lähtee, mutta luulen että sain jotain rauhoittavaa sanottua pahimpina hetkinä. Olen keskittynyt noin vuoden pelkästään positiiviseen kannustamiseen ja itsetunnon kohentamiseen. Aikaisemmin puhuin pienissä osissa mikä tämä Alopecia oikein on ja kerroin hiljalleen taudin eri muodoista. Koin, että hän pystyi vähitellen tietoa käsittelemään ja tosiaan ymmärtämään kuinka hanurista on, että me aikuisetkaan emme tiedä kasvaako takaisin tai lähteekö kaikki jne. ”Olet hyvä juuri tuollaisena, kaunis sisältä ja ulkoa” riittää ja tuntuu tarttuvan häneen itseensäkin. Eilen tyttö katsoi peilistä itseään ja totesi olevansa söpö. ❤️

Huomaan, että ulkoinen olemus tytöllä on tullut nyt tärkeämmäksi kuin aikaisemmin.

Pystyn nykyään puhumaan asiasta herkistymättä kyyneliin, mutta olen kyyneleiden sijaan saanut paljon turhautumisesta johtuvaa kiukkua itseeni. Minua niin sylettää aikuiset, jotka kertovat minulle kaikenmaailman keinoista, joita minun olisi hyvä tyttärelleni kokeilla. Eiväthän ihmiset pahaa tarkoita, myötätuntoisesti ehdottavat hoitoa tai jotain mielettömän älytöntä uutta keinoa tietämyksensä mukaan. Yleensä vain kuuntelen kohteliaasti, sitten keskustelun jälkeen kaipaan vertaistukea. Muiden alopeetikkojen vanhemmilta some-ryhmästä tai kansainvälisiltä sivuilta olen välillä kysellyt turhautuneena: ”olihan niin, että olen kääntänyt kaikki kivet?”

Olenko varmasti tehnyt kaiken auttaakseni lasta? Toiminko oikein? Onko jotain mitä voin vielä tehdä?
Varaan pian koulupsykologilta ajan, jotta pääsemme juttelemaan jonkun ulkopuolisen kanssa yhdessä. Tämä siksi, että tarvitsen itse apua, sanoja ja tapoja joilla tukea häntä.
Minä olen kertonut hänelle, että en tiedä täysin miltä hänestä tuntuu päivittäin, kun hän on erilainen kuin ystävänsä tai muut lapset. Kerroin kuitenkin, että tämä tauti koskee meitä kaikkia. En halua, että hänestä tuntuu, että hän on yksin surun kanssa. Päätin aluksi, etten itke tätä asiaa hänen nähden.. Olen kuitenkin nyt tilanteen pahentuessa sortunut, silmät kosteina kertonut, että minuun sattuu todella paljon nähdä hänet surullisena. Sanonut, että vaihtaisin hiuksia hänen kanssaan heti jos voisin (tässä kohtaa olemme nauraneet, sillä hänestä minun tukkani hänen päässä olisi todella hölmö kivarapöheikkö). Olen kertonut, että toivoisin hänen näkevän itsensä sellaisena kuin minä näen hänet tai hänen ystävänsä näkevät hänet.
Vinkki muille kohtalotovereille, tai muuten vain lapsen itsetunnon kohentamiseen:  syntymäpäivien aikaan laitoin sinitarralla seinään ison tyhjän paperin. Kirjoitin siihen tytön nimen näkyvästi punaisella. Laitoin sinitarralla mustan tussin kiinni seinään ja kerroin synttärivieraille, että juhlien aikana paperiin saa kirjoittaa positiivisia adjektiiveja synttärisankarista (kerrattiin myös mikä on adjektiivi 😀). Meillä on välillä aamut ja varsinkin nukkumaan menot hankalia, silloin on ollut helpottavaa mennä seisomaan itkevän tytön taakse julisteen eteen. Välillä olen pitänyt luhistumassa olevaa tyttöä olkapäistä kiinni ja melkein huutanut hänen itkunsa yli: ”katso kuka sinä olet! Näkyykö tuolla paperissa lainkaan semmoisia sanoja miltä sinusta nyt tuntuu (kalju/ ällö/ ruma)?” Ei. Siellä lukee: ihana. Kaunis. Notkea. Söpö. Rakas. Lukuisia muita tytöille tärkeitä ja tämänhetkisiä ylistyssanoja.💗 Juliste on nykyään tärkeä. Aijon tehdä muille lapsille samanlaisen, silloin keskenään riitelevät isoveljetkin saavat kirjoittaa toisistaan jotain positiivista! 😀 Tsemppiä tähän päivään!

Katse eteen ja suupielet ylöspäin!

P.s olemme menossa lääkäriin iho-ja allergiasairaalaan, jossa otamme taas hieman kokeita ja poissuljemme mahdollisesti muita puhjenneita autoimmuunitauteja. Pyydämme maksusitoumuksen peruukkiin, sekä pääsen kyselemään toisten lääkärien mielipidettä ruokavalion vaikutuksesta ja kannattaako sitä tässä vaiheessa muuttaa. On suositeltu vehnätöntä, mutta lausuntoa koulun keittiöön vietäväksi emme ole vielä saaneet.