Iho- ja allergiasairaalan lääkäri ehdotti peruukkia, tai oikeastaan tiedusteli olisiko tyttö miettinyt tämmöistä. Olihan hän. Paljonkin. Tukkaa on juuri nyt vain korvasta korvaan n. 4cm paksuisen vannemaisen kaistaleen verran. Päälaki ja niska siis täysin kaljuina ollaan painettu menemään; tanssiharkoissa, koulussa, veljien fudismatseissa, kirjastossa, kaupoilla ja ihan kaikissa muissakin paikoissa.

Peruukkia mietitään silloin, kun tuntuu ettei jaksa muiden tuijotusta. Lapset tuijottavat, aikuisetkin, mutta aikuisia tyttö ei huomaa. Minä huomaan.

Näen usein sääliä. Näen usein ensin hämmästelyä, kuinka notkeasti tyttö tekee voltin tai muita temppujaan, sitten ihmetystä, kun aikuinen tuntuu miettivän miten tyttö on noin hyvässä kunnossa- kesken hoitojen. Sorrun näihin ajatuksiin, vaikka moni saattaa katsoa tyttöä ilman, että kaljua edes huomataan.

Nuoret ovat joskus kommentoineet:” makee tukka.” Luulleet kuulemma erikoiseksi väärinpäin toteutetuksi ananaskampaukseksi.. Yleensä näissä tilanteissa hymyilen vain ja kun tytär kysyy myöhemmin hämmästyneenä, yritän selittää mahdollisimman kauniisti tilanteen.

Väsyneenä, tai omien huolien keskellä on joskus vaikeaa jaksaa tukea tyttöä hänen kiukuissaan, on työnnettävä omat murheet syrjään, aina on löydyttävä aikaa ja ymmärrystä kun hiuksettomuus hatuttaa. Tämä joskus saakin omat ikävät tuntumaan pienemmiltä, kun katse kääntyy pieneen, joka kaipaa apua. Arki on välillä todella raskasta, mutta hiuksettomuuden aiheuttama suru seuraa myös lomalle. Käytimme melko ison siivun raksarahoista (talomme rappaukseen tarkoitetuista säästöistä) yhteiseen lomamatkaan aurinkoon. Auringon on sanottu tekevän hyvää tällekin ihosairaudelle. Meillä oli todella kiva matka, uitiin, käveltiin kaupungilla ja pelattiin fudista, nautittiin auringosta ja yhdessäolosta. Välillä tulee romahduksia, kuten silloin kun lomakohteen joka kadunkulmassa yrittäjänainen tarjoaa pieniä hiuslettejä. Tämä ei tietenkään meille sovi, sillä tytöllä on niin arka päänahka, ettei hänelle voi laittaa edes näihin jäljellä oleviin hiuksiin lettiä tai kahta. Itkuhan siitä tuli, sitten se unohtui hetkeksi, siihen seuraavaan kadunkulmaan asti.

Hotellin uima-altaalla näimme perheen, jolla oli vaikeasti vammainen poika. He näyttivät nautiskelevan lämmöstä perheen kesken, kuten mekin.  Tyttäreni huomasi pojan ja ihmetteli tämän tilannetta hieman sivussa ääneen minulle, kysyi miksi tällä hänen ikäisellään pojalla oli tutti suussa ja miten hänen äitinsä jaksaa nostaa pojan altaaseen, kun poika ei pysty itse liikkumaan. Tyttö oli kovin tunteellinen ja empaattisesti mietti tämän pojan kohtaloa. Hän totesi, että alopecia ei olekaan niin paha tauti. Tuntui samaan aikaan hyvältä ja pahalta.

Ennen nukahtamistani, mietin, oliko tyttäreni tuijottanut tätä altaalla olevaa poikaa? Miltä tämän pojan äidistä tuntuu, säälivät katseet. Heillä ei ole välttämättä kovin kauan yhteistä aikaa.

Jokaisella meillä on omat taistelumme. Miksi vähätellä tai suurennella.

Pitäisi muistaa olla kiitollinen elämästä. Nähdä asioita joita olemme saaneet yhdessä aikaan, eikä aina niitä tekemättömiä asioita. Rakastaa ja nauttia.

Toissa kesänä istuin mökillä keinutuolissa lasten ympäröimänä, olin raskauden tunneherkistämä, mutta uskoin pystyväni lukemaan ääneen Veljeni Leijonamielen lapsille. Kaikki lapset osasivat lukea, mutta minusta oli ihana katsella kolmea sisarusta, hetkenä jolloin he eivät lyöneet toisiaan. Ilmassa ei leijunut kilpailuhenkeä tai ns. sisarusrakkautta, joka meillä ilmenee tönimisenä, uhkailuna ja jatkuvana riitelynä. 😉 Tartuin kirjaan ja aloitin pontevasti, yritin eläytyä tekstiin ja luin kirjaa värikkäällä äänellä. Tiesin, että mieheni kuuli meidät, vaikkakin vain osittain, sillä hän valmisti toisessa huoneessa meille päivällistä. Teksti vei taas mukanaan ja jossain siinä Joonatanin kuoleman ja ennen Korpun siirtymistä Nangijalaan, olin ottanut tuolissa takakeno asennon ja ulvoin kurkku kohti kattoa. Kyyneleet valuivat korville, en pystynyt lopettamaan. Aloin nauraa, se on kai tapani peittää itkuani, silloin kun minua nolottaa. Tämä oli ensimmäinen kerta, jos migreenikohtausta ei lasketa, kun lapset näkevät minun huutoitkevän. Mies antoi kuulua melko kovaa keittiöstä, yli paistinäänten, että hän voisi hyvin jatkaa vaikka heti syötyämme siitä mihin Äiti jäi. Voi Äiti, nuorempi poika halaa ja pyyhkii kyyneleitä, tyttö tarttuu poskistani kiinni ja koen empatian laskeutuvan ylleni. Esikoinen katsoi hämmästyneenä ja kysyi itkinkö vai nauroinko, sattuiko minuun? Hän piti kirjaa surullisena, mutta ei osannut tulkita minua. Tunsin häpeäväni, vaikka en ymmärtäny oikeastaan miksi. Lapset näkivät kun olin surullinen. Outo tunne.

Minulle tulee tämä sama tunne, kun olen surullinen tyttäreni hiustenlähdöstä. Välillä itken, teen sen täysillä. Itken niin lujaa, että koko keho tuntuu luhistuvan surun alle. Hakkaavaa itkua. Koen olevani täysin voimaton, lyöty ja maahan alistunut, sitten rauhoitun. Itkua seuraa häpeä, kuinka voin olla niin pinnallinen pelle, että tosissani nyt nyyhkiä kikerrän viimeisetkin pisarat itsestäni tämän kohtaamani suuronnettomuuden keskellä? Lyön itseäni ajatuksissani avokämmenellä poskelle ja toisellekin puolelle. Muistutan peilikuvaani sodasta, köyhyydestä, sairauksista, pahuudesta ja kaikesta muusta, minkä takia voisin kyynelehtiä juuri nyt.

Tyttäreni sairauteen ei kuole. Nykyään Alopecia määritellään sairaudeksi, se ei ole enää ”vain kosmeettinen haitta.” Tietoa pälvikaljusta ja sen eri muodoista on helpommin löydettävissä ja sen avulla saa muut ymmärtämään tilannetta paremmin. Monet tulevat silti kiusatuksi. Mielestäni on hienoa kun ihmiset ovat erilaisia ja näen rohkeutta teineissä, jotka uskaltavat olla erilaisia. On silti täysin eriasia olla erilainen tahtomattaan, silloin saattaa kuulla vaikka koulun käytävällä sairastavansa syöpää tai olevansa ällökalju. Sitten tulee hetkiä, jolloin saattaa alkaa itsekin uskomaan olevansa inhottava, tai vielä kauheampaa, pelkäämään kuolemaa.

Vanhemmat pelkäävät enemmän lastensa tulevan kiusatuksi, jopa enemmän kiusaamista, kuin lastensa kuolemaa.